Analysis and consideration on the construction of multi-disciplinary team service system for rare diseases_West China Medical Journal

Authors：

MA Xiaowan ^1,2 , GONG Li ^1,2 , HE Qian ^1,2 , BU Jiabin ^1,2 ,  JIA Dan ²

1. Rare Diseases Center, West China Hospital, Sichuan University, Chengdu, Sichuan 610041, P. R. China;
2. Outpatient Department, West China Hospital, Sichuan University, Chengdu, Sichuan 610041, P. R. China;

Corresponding author：

JIA Dan, Email: 417522774@qq.com

Keywords：

Rare disease; multi-disciplinary team; service system

DOI：

10.7507/1002-0179.202306160

Video：

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Rare diseases are a kind of diseases with very low incidence and prevalence. They are difficult to diagnose, treat and use drugs. Multi-disciplinary team (MDT) has become the main mode of modern medical diagnosis and treatment. Many hospitals at home and abroad have begun to apply MDT in the diagnosis and treatment of rare diseases. This paper introduces the MDT mode of rare diseases at home and abroad, focusing on the mode, work flow and content of the MDT service system for rare diseases in West China Hospital of Sichuan University, and discusses the problems and optimization suggestions of the current construction of the MDT service system for rare diseases. The purpose is to provide some reference for the establishment of MDT model of rare diseases in China.

Citation： MA Xiaowan, GONG Li, HE Qian, BU Jiabin, JIA Dan. Analysis and consideration on the construction of multi-disciplinary team service system for rare diseases. West China Medical Journal, 2024, 39(1): 93-97. doi: 10.7507/1002-0179.202306160 Copy

1.	张抒扬, 赵玉沛, 黄尚志, 等. 罕见病学. 北京: 人民卫生出版社, 2020: 2.
2.	李定国, 王琳, 许小幸. 从临床流行病学角度思考中国罕见病定义修订. 临床儿科杂志, 2021, 39(8): 561-564.
3.	张抒扬, 董咚, 李林康, 等. 2020 中国罕见病综合社会调研. 北京: 人民卫生出版社, 2020: 42-65.
4.	徐蕊, 周萍, 张杨, 等. 三种多学科协作诊疗模式的构建研究. 中国卫生质量管理, 2020, 27(5): 34-36.
5.	Kliegman RM, Ruggeri BE, Smith MM. The team-based approach to undiagnosed and rare diseases. Pediatr Clin North Am, 2017, 64(1): 17-26.
6.	Ormondroyd E, Mackley MP, Blair E, et al. Insights from early experience of a rare disease genomic medicine multidisciplinary team: a qualitative study. Eur J Hum Genet, 2017, 25(6): 680-686.
7.	朱以诚, 张抒扬. 我国罕见病诊疗和研究平台建立现状和回顾. 罕见病研究, 2022, 1(2): 93-96.
8.	顾彦. 丁洁: 罕见病患者需要多部门联合守护. 中国战略新兴产业, 2018(13): 67.
9.	是俊凤, 陆秉, 潘晨麟, 等. 依托学科群建设构建多学科协作诊疗模式的实践与思考. 中国医院, 2016, 20(7): 3-5.
10.	张秀萍, 李智勇, 王志明. 多学科团队诊疗模式在新建综合医院肿瘤临床教学中的作用探讨. 中国医药科学, 2020, 10(17): 92-94, 98.
11.	张文, 许莹, 张欣欣, 等. 我国罕见病健康数据监测平台的建设现状及展望. 现代医院, 2023, 23(9): 1317-1319.
12.	刘劲松, 陶洁, 方硕文, 等. 基于彩虹模型的医疗机构罕见病诊疗协作评价指标体系构建研究. 中国医院管理, 2023, 43(4): 46-50, 56.
13.	国家心血管病中心心肌病专科联盟, 中国医疗保健国际交流促进会心血管病精准医学分会, “中国成人肥厚型心肌病诊断与治疗指南 2023”专家组. 中国成人肥厚型心肌病诊断与治疗指南 2023. 中国分子心脏病学杂志, 2023, 23(1): 5115-5149.
14.	史云静, 金玮. 轻链型淀粉样变性的心血管病诊治要点. 罕见病研究, 2023, 2(1): 27-35.
15.	何建国, 段欣. 肺动脉高压的诊疗需要多学科协作//中华医学会第十三次全国心血管病学术会议. 哈尔滨: 中华医学会心血管病学分会, 2011: 6.
16.	刘秋玲. 儿童视网膜母细胞瘤治疗中的若干问题. 武警医学院学报, 2010, 19(12): 997-998, 1016.
17.	楼文晖. 重视胰腺神经内分泌肿瘤多学科诊疗. 中国实用外科杂志, 2019, 39(9): 894-896.
18.	周奇, 李沁原, 刘雅莉, 等. 罕见病指南的制订: 现状、挑战与机遇. 协和医学杂志, 2023, 14(3): 621-628.
19.	我国首部罕见病诊疗指南发布. 内科, 2019, 14(1): 3.
20.	尚越, 常精华, 宋海. 唐山市临床医生罕见病诊疗行为影响因素分析. 医学与社会, 2021, 34(8): 57-61.
21.	杨凌鹤, 刘美岑, 曹曼, 等. 我国三级肿瘤医院多学科诊疗模式开展现状调查. 中国卫生质量管理, 2022, 29(10): 40-44.
22.	刘薇, 张碧丽, 黄金月. 儿童罕见病管理现状、进展与前景. 罕见病研究, 2022, 1(1): 20-27.
23.	李景宇, 陈一龙, 龚力, 等. 中国罕见病诊后医疗服务困境和智慧医疗助力对策分析. 华西医学, 2022, 37(1): 92-96.
24.	章豪, 汤增辉. 三级综合医院多学科诊疗服务模式构建及应用研究. 江苏卫生事业管理, 2022, 33(7): 900-903.

1. 张抒扬, 赵玉沛, 黄尚志, 等. 罕见病学. 北京: 人民卫生出版社, 2020: 2.
2. 李定国, 王琳, 许小幸. 从临床流行病学角度思考中国罕见病定义修订. 临床儿科杂志, 2021, 39(8): 561-564.
3. 张抒扬, 董咚, 李林康, 等. 2020 中国罕见病综合社会调研. 北京: 人民卫生出版社, 2020: 42-65.
4. 徐蕊, 周萍, 张杨, 等. 三种多学科协作诊疗模式的构建研究. 中国卫生质量管理, 2020, 27(5): 34-36.
5. Kliegman RM, Ruggeri BE, Smith MM. The team-based approach to undiagnosed and rare diseases. Pediatr Clin North Am, 2017, 64(1): 17-26.
6. Ormondroyd E, Mackley MP, Blair E, et al. Insights from early experience of a rare disease genomic medicine multidisciplinary team: a qualitative study. Eur J Hum Genet, 2017, 25(6): 680-686.
7. 朱以诚, 张抒扬. 我国罕见病诊疗和研究平台建立现状和回顾. 罕见病研究, 2022, 1(2): 93-96.
8. 顾彦. 丁洁: 罕见病患者需要多部门联合守护. 中国战略新兴产业, 2018(13): 67.
9. 是俊凤, 陆秉, 潘晨麟, 等. 依托学科群建设构建多学科协作诊疗模式的实践与思考. 中国医院, 2016, 20(7): 3-5.
10. 张秀萍, 李智勇, 王志明. 多学科团队诊疗模式在新建综合医院肿瘤临床教学中的作用探讨. 中国医药科学, 2020, 10(17): 92-94, 98.
11. 张文, 许莹, 张欣欣, 等. 我国罕见病健康数据监测平台的建设现状及展望. 现代医院, 2023, 23(9): 1317-1319.
12. 刘劲松, 陶洁, 方硕文, 等. 基于彩虹模型的医疗机构罕见病诊疗协作评价指标体系构建研究. 中国医院管理, 2023, 43(4): 46-50, 56.
13. 国家心血管病中心心肌病专科联盟, 中国医疗保健国际交流促进会心血管病精准医学分会, “中国成人肥厚型心肌病诊断与治疗指南 2023”专家组. 中国成人肥厚型心肌病诊断与治疗指南 2023. 中国分子心脏病学杂志, 2023, 23(1): 5115-5149.
14. 史云静, 金玮. 轻链型淀粉样变性的心血管病诊治要点. 罕见病研究, 2023, 2(1): 27-35.
15. 何建国, 段欣. 肺动脉高压的诊疗需要多学科协作//中华医学会第十三次全国心血管病学术会议. 哈尔滨: 中华医学会心血管病学分会, 2011: 6.
16. 刘秋玲. 儿童视网膜母细胞瘤治疗中的若干问题. 武警医学院学报, 2010, 19(12): 997-998, 1016.
17. 楼文晖. 重视胰腺神经内分泌肿瘤多学科诊疗. 中国实用外科杂志, 2019, 39(9): 894-896.
18. 周奇, 李沁原, 刘雅莉, 等. 罕见病指南的制订: 现状、挑战与机遇. 协和医学杂志, 2023, 14(3): 621-628.
19. 我国首部罕见病诊疗指南发布. 内科, 2019, 14(1): 3.
20. 尚越, 常精华, 宋海. 唐山市临床医生罕见病诊疗行为影响因素分析. 医学与社会, 2021, 34(8): 57-61.
21. 杨凌鹤, 刘美岑, 曹曼, 等. 我国三级肿瘤医院多学科诊疗模式开展现状调查. 中国卫生质量管理, 2022, 29(10): 40-44.
22. 刘薇, 张碧丽, 黄金月. 儿童罕见病管理现状、进展与前景. 罕见病研究, 2022, 1(1): 20-27.
23. 李景宇, 陈一龙, 龚力, 等. 中国罕见病诊后医疗服务困境和智慧医疗助力对策分析. 华西医学, 2022, 37(1): 92-96.
24. 章豪, 汤增辉. 三级综合医院多学科诊疗服务模式构建及应用研究. 江苏卫生事业管理, 2022, 33(7): 900-903.

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